CHI SIAMO
Missione e storia
Nel 2014, la Melanoma Research Foundation (MRF), in risposta alla necessità globale di portare la voce del paziente nello spazio del melanoma, ha riunito organizzazioni di tutto il mondo per creare la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy. Dalla sua fondazione, il gruppo è cresciuto fino a includere 43 organizzazioni provenienti da 28 paesi diversi ed è supportato con entusiasmo non solo dai suoi partner in tutto il mondo, ma anche dalle comunità globali di pazienti, assistenza sanitaria e farmaceutica.
Organizzazioni membri
Fondazione ACIAPO
Donde Quiero Estar
Università medica statale di Yerevan
Malati di melanoma Australia
Rete di difesa del melanoma e del cancro della pelle
Cancro della pelle Tasmania
Trova il punto
Forum Europeo di Dermatologia
- Euromelanoma
Istituto Oncoguia
Melanoma Brasile
Salva il tuo fondotinta per la pelle
Rete del melanoma
del Canada
Hautkrebs-Netzwerk Germania
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Friburgo
Selbsthilfe Hautkrebs Berlino
Fiducia sul melanoma
L'Associazione israeliana per il cancro della pelle
Associazione Contro il Melanoma OdV
Carolina Zani
Fondazione
Gruppo di melanoma EORTC
Istituto Europeo di Oncologia
Insieme con il sole dentro - Melamici contro il melanoma
Melanoma Italia
ONLUS
[Over The Rainbow] Associazione dei pazienti Giappone
Fondazione per il cancro di Rabab
Fondazione Piel con Vida
Associazione Messicana di Lucha Contra el Cancer
Melanoma Nuova Zelanda
Dutch Melanoma Foundation e Melanoma Patient Network Europe Oculare/Raro
Dutch Melanoma Foundation e Melanoma Patient Network Europe Oculare/Raro
Melanoma Patient Network Europe
Gruppo di pazienti con melanoma norvegese
ESPERANTE
Intergruppo portoghese del melanoma
Carol Davila Università di Medicina e Farmacia di Bucarest
Melanoma Espana
Fondazione di oncologia turca
Melanoma Regno Unito
OBIETTIVO al melanoma
Coalizione di azione sul melanoma
Alleanza per la ricerca sul melanoma
Fondazione per la ricerca sul melanoma
Fondazione per la ricerca sul melanoma
Melanoma Uruguay/AMERICA LATINA
Gruppi di lavoro globali
Facilitata dall'MRF, la Coalizione soddisfa i bisogni vitali della comunità mondiale del melanoma attraverso il funzionamento di tre gruppi di lavoro, ciascuno specializzato in un'area unica (Consapevolezza del melanoma e risorse per i pazienti, Patrocinio del paziente e Accesso al trattamento e Collaborazione e reclutamento). Queste aree sono state identificate dal gruppo per affrontare questioni globali rilevanti per i pazienti con melanoma. Il lavoro svolto da ciascun gruppo è il seguente:
Consapevolezza del melanoma e risorse per i pazienti
Una nuova ricerca ha scoperto che quasi il 90% dei melanomi è prevenibile, quindi aumentare la consapevolezza è della massima importanza per rallentare il rapido aumento dei tassi di diagnosi a livello mondiale. Nonostante i migliori sforzi di molti gruppi per aumentare la consapevolezza, molto è ancora sconosciuto su quali effetti di messaggistica cambiano nel comportamento pubblico, ed è qui che il gruppo di lavoro sulla consapevolezza del melanoma vede l'opportunità di avere un impatto positivo. Attualmente, il Gruppo di lavoro sulla sensibilizzazione si sta impegnando per:
Sviluppare nuovi approcci sia alla prevenzione primaria (messaggi di sicurezza solare per prevenire il verificarsi del melanoma) sia alla prevenzione secondaria (rilevamento del melanoma subito dopo che si è verificato)
Educare il pubblico su come eseguire gli auto-screening e formare i medici di base su come valutare le lesioni sospette.
Promuovere registri oncologici affidabili per migliorare i risultati dei pazienti.
Aumentare la consapevolezza del pubblico con particolare attenzione alla fotoprotezione.
Crea messaggi di base sulla prevenzione affinché i membri della Coalizione si adattino ai loro paesi e li distribuiscano ai loro collegi elettorali.
Inoltre, una delle iniziative più significative per il gruppo è stata la creazione del primo Mese mondiale del melanoma. In seguito, il mese mondiale del melanoma sarà riconosciuto durante il mese di maggio di ogni anno in tutto il mondo. Tutti i 26 paesi partner condurranno le proprie iniziative di sensibilizzazione e di salute pubblica che soddisfino le loro esigenze culturali uniche.
Advocacy del paziente e accesso al trattamento
In molti paesi, l'unico trattamento disponibile per i pazienti affetti da melanoma è la chemioterapia tradizionale e in alcuni paesi non esistono opzioni. Inoltre, in alcuni luoghi in cui sono disponibili trattamenti più nuovi ed efficaci, a volte vengono offerti a un costo tale da essere inaccessibili a vaste porzioni della popolazione. Questa disparità si traduce in risultati drasticamente diversi per i pazienti in base a dove si trovano e se hanno le risorse per coprire il costo dei farmaci o per recarsi in un luogo in cui sono disponibili.
Il Patient Advocacy and Access to Treatment Working Group sta lavorando per sviluppare e condividere metodi e programmi efficaci per sostenere il beneficio della comunità del melanoma. Questi sforzi includono il sostegno a governi, aziende farmaceutiche, sistemi sanitari, università e altri organismi appropriati, oltre a:
Accelerare in modo sicuro/adeguato l'approvazione dei farmaci da parte del governo, l'accesso alle sperimentazioni cliniche, la collaborazione con le compagnie assicurative e altri argomenti simili, compresi i messaggi di prevenzione.
Supervisionare la raccolta e la valutazione delle risorse, mettendole infine a disposizione della comunità mondiale del melanoma attraverso il sito web della Global Coalition.
L'obiettivo è condividere i contenuti esistenti creati dai membri della coalizione e altri canali appropriati, tra cui pubblicazioni governative, società farmaceutiche, università e risorse pubbliche, ecc.
Assistere i sostenitori in ogni paese attraverso la formazione e l'istruzione per identificare, lavorare con e ottenere con successo le approvazioni con le HTA e gli enti governativi per garantire l'accesso al trattamento.
Condividi le migliori pratiche e le risorse per educare e mobilitare i sostenitori per conto della comunità del melanoma.
Collaborazione e reclutamento
Questo gruppo di lavoro è responsabile della ricerca e della ricerca di altre organizzazioni globali di melanoma e valuta la potenziale sovrapposizione delle missioni. Inoltre, per esplorare possibili futuri sforzi di collaborazione.
Il gruppo di lavoro è composto da membri della coalizione provenienti da vari paesi e rappresenta tutti i continenti del mondo, con esperienza eo forte interesse in queste aree specifiche.
La missione del gruppo di lavoro di collaborazione è
Collaborare con altre organizzazioni per il melanoma per opportunità di collaborazione per lavorare in modo collaborativo ed evitare la duplicazione degli sforzi.
Raccomandare potenziali nuovi membri al comitato direttivo per l'approvazione.